Nieuws

Interview met Paul Monteiro

Vitiligo NSGPVitiligo.nl: een eigentijdse vereniging

Paul Monteiro is een zorgondernemer in hart en nieren. Al negen jaar is hij voorzitter van patiëntenvereniging Vitiligo.nl.  Vitiligo is een chronische huidaandoening waarbij de huid pigment verliest en witte vlekken vertoont. Daarnaast heeft hij twee tehuizen opgezet in Suriname waar hij kinderen met HIV en Aids een toekomst gunt. Elk kind heeft recht op enig kwaliteit van leven, aldus Monteiro. Tijdens de PMU conferentie vertelde hij over vitiligo, de ontwikkelingen op dit gebied en het belang van onderzoek en samenwerking.

Helderheid en transparantie

Paul Monteiro runt de vereniging als een bedrijf, zo zegt hij. ‘Helderheid en transparantie vormen de basis. Daarom is de missie en visie van de vereniging essentieel. Dat is ook een belangrijke voorwaarde voor groei. Net als een goede communicatiestrategie. Mensen willen weten wat ze aan je hebben en waarmee je hen kunt helpen. We zijn er voor onze leden en voor de vragen die zij hebben. Er zijn namelijk veel onduidelijkheden rondom de ziekte vitiligo. Daarbij komt ook nog dat het verloop bij elke persoon anders kan zijn. We zijn er ook om ervaringen te delen en ‘lotgenoten’ met elkaar te verbinden. Overigens spreken we over leden en bewust niet over ‘patiënten’.

Samenwerking

‘Het is misschien een cliché, maar samen sta je sterk. We hebben onze samenwerkingspartners zorgvuldig gekozen. Daarom kunnen we een prettig leesbaar, glossy magazine uitbrengen met duidelijke informatie. Ons nieuwe logo komt voort uit een andere fijne samenwerking. Het is een vlinder die uit haar cocon komt. Symbolisch voor het uit je ‘comfortzone’ komen. Het is niet niks, als je huid langzamerhand wit wordt. Het vergt een hoop moed om toch naar buiten te treden. We zoeken uiteraard samenwerking met andere partijen in de medische wereld met name ten aanzien van medisch onderzoek. Zo werken we samen met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de dermatalogen van o.a. het AMC. Maar ook met prof. Dr. Nanja van Geel van de universiteit van Gent. Meer onderzoek = meer kennis = meer zorg.’

De rol van PMU

‘Bij een stabiele vitiligo kan Permanente Make Up kan een mooie oplossing bieden door de witte plek dezelfde kleur te geven als de omgeving. Ik ken daar mooie voorbeelden van. Bij een onrustige vitiligo raden we het niet aan. Goede voorlichting is daarom erg belangrijk. We zijn blij dat we kunnen samenwerken met de NSGP en haar leden en kennis kunnen delen.’
www.vitiligo.nl

Vitiligo

This is a unique website which will require a more modern browser to work! Please upgrade today!